O Palácio
Tiradentes, sede histórica da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de
Janeiro, ganhou nesta segunda-feira (26), à noite, iluminação artística e
especial - nas cores lilás, azul, verde e rosa - em alusão ao Dia Mundial das
Doenças Raras, celebrado na próxima quinta-feira (29). Essa é a primeira ação
realizada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj),
entre as diversas que acontecerão dentro da campanha “Semana Rara” promovida
pelo Parlamento em prol da conscientização sobre as síndromes raras.

A iniciativa
é da Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras, presidida pelo deputado
Munir Neto (PSD). O objetivo principal é aumentar a conscientização referente
às doenças raras e sensibilizar as pessoas quanto aos impactos dessas
enfermidades na vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores.

Confira a
programação da “Semana Rara”

Terça-feira
(27/02)

14h – Na
Sala de Exposições do Palácio Tiradentes haverá o lançamento da exposição
fotográfica “Mulheres Raras”, sobre três mulheres fluminenses premiadas
nacionalmente por suas atuações em prol dos raros: Raquel Boy, médica
geneticista do Hospital Pedro Ernesto; Adriana Santiago, dirigente da
Associação Brasileira Addisoniana; e Patrícia Serrão, jornalista autora do
podcast de sucesso Histórias Raras.

14h30 –
Também na Sala de Exposições do Palácio Tiradentes haverá o lançamento do livro
Mulheres Raras, de autoria do Instituto Vidas Raras.

15h – No
Plenário do Palácio Tiradentes acontecerá a votação do Estatuto da Pessoa com
Doença Crônica, Complexa e Rara, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), e
votação prioritária de outros projetos sobre o tema. As galerias serão abertas
à população.

19h – No
Espaço Itaú de Cinema (Praia de Botafogo, 316) será apresentada a
Avant-première no Rio de Janeiro do filme “Undiagnosed” (“Sem Diagnóstico”),
evento da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM). Sessão fechada a
convidados, na qual a Frente Parlamentar de Doenças Raras levará um grupo de
pacientes raros. Este filme acaba de ser lançado nos EUA, já obteve nove
premiações somente naquele país e trata da dificuldade de diagnóstico de
doenças raras e as repercussões negativas da falta de diagnóstico.