Cor roxa da Porfiria ilumina o Senado por iniciativa do senador Romário

Até
o dia 17 de maio, o Senado ganha uma iluminação especial roxa em alusão ao Mês
de Conscientização de Doenças Raras e apoio à campanha #VAMOSFALARPORFIRIA
promovida pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo) e pela American
Porphyria Foundation (APF).

 

A
ação tem o objetivo de chamar a atenção para o impacto negativo desta doença na
vida de centenas de brasileiros. A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ). O
próprio nome ‘porfiria’ é derivado de uma palavra grega que quer dizer púrpura
(ou roxo). Trata-se de uma mutação genética rara, pouco conhecida e de difícil
diagnóstico.

 

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Conscientização,
educação e apoio aos pacientes são fundamentais para a promoção da saúde dos
portadores de doenças raras”, ressalta Ieda Maria Scandelari Bussmann, presidente
da Abrapo.

Para
saber mais acesse: http://www.porfiria.org.br/

 

(Credito: Thandy Yung)